Η μυασθένεια gravis (myasthenia gravis) είναι μια χρόνια νευρομυϊκή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από αδυναμία και γρήγορη εξάντληση των σκελετικών μυών. Πιο συχνά προσβάλει τους μύες του προσώπου, των ματιών, τους μύες που συμμετέχουν στη διαδικασία της μάσησης, της κατάποση και στην αναπνοή και τους μύες των άνω και κάτω άκρων. Η αδυναμία αυτή τείνει να κορυφώνεται μέσα στην ημέρα λόγω της φυσικής δραστηριότητας.
Η μυασθένεια gravis προσβάλλει 2-7 στα 10.000 άτομα (Sadri et al, 2015) και είναι πιο συχνή στις γυναίκες με αναλογία 3:1 (Kasper, 2015). Συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες κάτω των 40 ετών και σε άντρες άνω των 60 ετών αλλά μπορεί να προσβάλει άτομα όλων των ηλικιών, ακόμα και παιδιά (Sadri et al, 2015).
Συμπτώματα της Μυασθένειας Gravis
Η σοβαρότητα της ασθένειας διαφέρει από ασθενή σε ασθενή και μπορεί να κυμανθεί από ήπια μορφή που χαρακτηρίζεται από πτώση των βλεφάρων μέχρι πιο σοβαρές μορφές όπου μπορεί να επηρεαστούν σημαντικά τα άνω και κάτω άκρα, η ικανότητα της ομιλίας και της μάσησης και η αναπνοή. Τα κυριότερα χαρακτηριστικά της ασθένειας είναι τα εξής:
Διπλωπία (διπλή όραση) και μειωμένη κίνηση των ματιών
Παράλυση του προσώπου και πτώση των βλεφάρων
Αδυναμία των άνω και κάτω άκρων
Εξάντληση
Δυσκολία στην αναπνοή
Δυσκολία στην ομιλία
Αλλαγές στη φωνή
Δυσκολία στην μάσηση και την κατάποση
Διάγνωση της Μυασθένειας Gravis
Για να γίνει η διάγνωση χρησιμοποιούνται διάφορες μέθοδοι που περιλαμβάνουν νευρολογικές εξετάσεις, όπως είναι το ηλεκτρομυογράφημα και εξετάσεις αίματος προκειμένου να ελεγχθεί η παρουσία συγκεκριμένων αντισωμάτων.
Μυασθένεια Gravis και Ομιλία
Οι πιο συχνές διαταραχές της ομιλίας που παρουσιάζονται στους ασθενείς με μυασθένεια gravis περιλαμβάνουν την χαλαρή δυσαρθρία, την έντονη υπερκινητικότητα ή υπορινικότητα και την παρατεταμένη παραγωγή φωνημάτων που μπορεί να οδηγήσουν σε δυσκατάλητπη ομιλία. Επιπλέον, είναι πολύ συχνό φαινόμενο ο ασθενής να έχει μειωμένη ένταση φωνής καθώς και αναπνευστική αδυναμία, γεγονός που δυσχεραίνει την επικοινωνία του ατόμου.
Λόγω της συνεχούς εξάντλησης που αισθάνονται οι ασθενείς, προτείνονται αντισταθμιστικές τεχνικές όπως χρήση μικρών φράσεων κατά την ομιλία και ξεκούραση του ασθενή πριν από την έναρξη διαλόγου. Επιπλέον, προτείνεται οι συνομιλίες να πραγματοποιούνται σε ήσυχα μέρη ώστε ο ασθενής να καταβάλει μικρότερη προσπάθεια. Σε ορισμένες περιπτώσεις που ο ασθενής μπορεί να παρουσιάζει σοβαρές διαταραχές της ομιλίας μπορεί να προταθούν και εναλλακτικές μέθοδοι επικοινωνίας.
Μυασθένεια Gravis και Κατάποση
Περίπου το 15-40% των ασθενών με μυασθένεια gravis αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες όσων αφορά την μάσηση και την σίτιση. Λόγω της αδυναμίας των μυών του προσώπου πολλοί από αυτούς δυσκολεύονται να μασήσουν την τροφή τους. Επιπλέον, η όλη διαδικασία της σίτισης μπορεί να γίνει χρονοβόρα και κουραστική για τους ίδιους αλλά και για τους φροντιστές τους.
Ενημερωθείτε για το ΝΕΟ Aσύγχρονο Εκπαιδευτικό Σεμινάριο από το Κέντρο Δια Βίου Μάθησης Psychopedia με θέμα: “Διαχείριση Αυτοάνοσων νοσημάτων και κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις”. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να κάνετε κλικ εδώ: https://psychopedia.gr/neo-asygchrono-seminario-diacheirisi-aytoanoson-nosimaton-kai-katalliles-therapeytikes-paremvaseis/
Λόγω της μόνιμης εξάντλησης που νιώθουν, οι ασθενείς με μυασθένεια gravis είναι προτιμότερο να έχουν μικρά και συχνά γεύματα μέσα την ημέρα έτσι ώστε αποφύγουν τον υποσιτισμό. Επιπλέον είναι σημαντικό οι ασθενείς να κάθονται σε όρθια θέση και να είναι όσο το δυνατόν ξεκούραστοι κατά τη διάρκεια του γεύματος. Επιπλέον προτείνεται να μειώσουν το μέγεθος της μπουκιάς των στερεών τροφών και να πίνουν μικρότερες γουλιές υγρών ώστε να καταβάλλουν μικρότερη προσπάθεια κατά την μάσηση και την κατάποση.
Ψυχολογικές επιπτώσεις της Μυασθένειας Gravis
Λαμβάνοντας υπόψη τις επιπτώσεις που έχει η μυασθένεια gravis στο άτομο είναι προφανές ότι δημιουργούνται νέα δεδομένα στην ποιότητα ζωής των ασθενών αλλά και των οικείων προσώπων τους. Οι ασθενείς αδυνατούν να τραφούν και να ενυδατωθούν επαρκώς αλλά και να επικοινωνήσουν με τους ανθρώπους γύρω τους. Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα σε πολλές περιπτώσεις την κοινωνική απομόνωση του ατόμου αλλά και σοβαρές επιπτώσεις στην ψυχολογία του. Για το λόγο αυτό είναι πολύ σημαντικό πέρα από την ιατρική περίθαλψη και τα προγράμματα αποκατάστασης, να παρέχεται στα άτομα αυτά αλλά και στις οικογένειές τους ψυχολογική υποστήριξη.
Της Σοφίας Μαυρέα, Λογοθεραπεύτρια MSc
Αναφορές
Kasper DL, Harrison TR. Harrison’s principles of internal medicine, chapter 461. 19th edition 2015.
Sadri, Y., Haghi-Ashtiani, B., Zamani, B., & Akhundi, F. H. (2015). Study of demographic, clinical, laboratory and electromyographic symptoms in Myasthenia Gravis patients referred to the neurology clinic of Rasoul Akram hospital in 2015. Journal of Medicine and Life, 8(Spec Iss 3), 218-221.